При слове «деменция» мы представляем опустевший взгляд и тишину. Мы думаем, что человек «исчез». Но за этой диагностической ширмой скрывается живая, хоть и раненая личность. В Абаканском пансионате ветеранов доказывают: главная битва при деменции — это не борьба с забывчивостью, а сражение с изоляцией. И ключ к победе — не в дорогих лекарствах, а в грамотно выстроенном человеческом общении, творчестве и вере в то, что даже самая тяжелая граница может быть преодолена.

Что такое деменция?

Представьте, что наш мозг — это огромная, идеально организованная библиотека. Всю жизнь мы собираем в ней книги: это наши воспоминания, умения, знания, лица близких, любимые песни и даже то, как завязывать шнурки или варить кофе.

Деменция — это не просто «забывчивость». Это как если бы в этой библиотеке начали ломаться стеллажи.

Сначала падают книги с самых дальних полок — мы забываем недавние события или имена новых знакомых. Потом полки падают всё чаще. Книги путаются, рвутся, теряются. Человек может помнить стишок, выученный в детском саду, но не помнить, что он ел сегодня на завтрак. Он может узнать лицо сына, но назвать его именем давно умершего брата.

Важно: деменция — это не норма старения. Это болезнь, которая повреждает сам «библиотечный фонд». Это не вина человека, он не притворяется и не капризничает специально. Он просто пытается найти нужную книгу в разрушающемся здании своей памяти.

Что при этом чувствует человек? Он теряется. Сначала в знакомом магазине, потом в собственной квартире, а затем и во времени. Мир становится пугающим и непонятным. Поэтому иногда люди с деменцией могут злиться, плакать или проявлять упрямство — это реакция на страх и растерянность. Но самое главное, что нужно помнить: даже когда рушится «библиотека», сам человек — его любовь, его эмоции, его умение чувствовать ласку и радость — остается. Он может не помнить, что вы ему только что сказали, но он точно запомнит тепло ваших объятий и добрый взгляд.

Именно поэтому так важно не сдаваться. Можно выстроить в библиотеке новые указатели (яркие часы, понятные надписи), каждый день перечитывать самые важные книги (вспоминать значимые истории) и просто быть рядом. Жизнь продолжается, просто она становится другой.

Деменция — это не просто медицинский диагноз. Это самая тяжелая граница, которую может представить себе человек: стена, отрезающая его от собственного прошлого, от близких, от привычного мира. Но в Абаканском пансионате ветеранов (АПВ) эту стену учатся преодолевать, создавая альтернативу главному врагу пожилых людей — социальной изоляции, которая, по данным исследований, повышает риск развития деменции на 26%.

За границей одиночества

По словам специалистов Абаканского пансионата ветеранов, для многих переезд – тяжелейшее испытание. Рушится привычный мир. Как правило, это люди разных возрастов, у всех свои жизненные обстоятельства, но объединяет одно: здесь и сейчас им нужна социальная поддержка, которую их семья или они сами себе не могут обеспечить.

- Сначала я думала, что это просто возрастная рассеянность. Папа начал забывать, куда положил очки, или несколько раз переспрашивал одно и то же. Но потом он позвонил мне в среду и спросил, когда мама вернётся из магазина... Мама умерла пять лет назад. У меня просто земля ушла из-под ног, - делится воспоминаниями Надежда. - Я пыталась шутить и подыгрывать, но стало только хуже. Он мог поставить чайник на плиту и забыть о нём. Один раз я застала его ночью в гостиной — он искал свой дневник, чтобы пойти в школу. Ему 78 лет. И я поняла, что это уже не шутки. Записались к неврологу, прошли кучу обследований. Когда врач произнесла слово «деменция», у меня внутри всё сжалось. Я решила, что в пансионате ему будет комфортнее, потому что я не могу быть рядом каждую минуту. Это так больно — видеть, как твой самый сильный и мудрый человек понемногу угасает. Иногда он меня узнаёт, улыбается, и в эти минуты я готова горы свернуть. А иногда смотрит пустым взглядом, и сердце разрывается на части. Просто живём теперь одним днём, ценим каждое мало-мальски ясное мгновение. Я приезжаю к нему два раза в неделю, и каждый раз мы знакомимся заново…

- В нашем пансионате довольно много жителей, которых регулярно навещают родные и близкие, это позволяет им продолжать чувствовать себя частью семьи и делиться своими переживаниями в начальные периоды пребывания, - отмечает психолог в социальной сфере АПВ Тамара Рябихина. - В часы посещения в комнатах свиданий родственники могут прийти к своим родным, поддержать их и чем-то помочь. Если нет медицинских противопоказаний, постояльцы могут брать отпуск и гостить у своих родных по письменному заявлению.

После прибытия человек попадает в карантинное отделение на 7 дней, в этот период с ним работают медики, психолог и социальный работник. Свободное время можно скоротать за чтением книг или хобби, если все нужное есть в личных вещах, захваченных из дома.

После выхода из карантина определяется место постоянного пребывания в одном из трех отделений: отделение активного долголетия (жители, обслуживающие себя сами), отделение милосердия и отделение геронтологии (ослабленные жители, нуждающиеся в посторонней помощи).

Терапевт назначает лечебно-оздоровительные процедуры (физиокабинет, соляная комната, ЛФК).

 - Подопечному выдается персональная кровать, белье и полотенца, он обеспечивается сезонной одеждой, трехразовым качественным питанием и полдником. Питание варьируется по медицинским показаниям, - поясняет руководитель проекта «Деменция. Жизнь продолжается», который реализуется в пансионате с 2024 года, психолог в социальной сфере АПВ Мария Бондаренко.

Всероссийский проект «Деменция. Жизнь продолжается» нацелен на создание комфортных условий для жизни людей с деменцией. Инициатором проекта, стартовавшего в феврале 2024 года, выступил российский негосударственный благотворительный фонд «Старость в радость». Фонд помогает инвалидам и пожилым людям в трудной жизненной ситуации, независимо от того, живут ли они дома, в домах престарелых или психоневрологических интернатах. Реализация проекта продлится до декабря 2025 года, и на сегодняшний день в нём уже участвуют более 70 человек. Результаты проекта в Абаканском пансионате ветеранов:

 70% участников демонстрируют улучшение когнитивных способностей.

20% сохраняют результаты на прежнем уровне.

10% показывают снижение когнитивных функций, что связано с прогрессированием заболевания или возрастными изменениями.

На протяжении всего проекта пансионат получает комплексную поддержку от сотрудников фонда «Старость в радость» как в дистанционном, так и в очном формате. Фонд передал пансионату множество наглядно-дидактических пособий, которые сделали проведение когнитивных занятий более эффективным, ярким и запоминающимся.

В зависимости от типа отделения в комнатах проживает: 1-2 человека в отделении активного долголетия, от 2 и более человек в отделении милосердия и отделении геронтологии.

В распоряжении жителей есть плита, холодильник, столовая, бытовая комната, прачечная, швейный цех, обувная мастерская, парикмахерская, баня/душевые комнаты, библиотека, комната творчества.

Работая с адаптацией к жизни в пансионате, психолог заполняет социальную анкету, которая позволяет узнать биографию человека, его предпочтения, желания и увлечения. Затем проводится тестирование на уровень деменции. Медицинские работники представляют информацию о состоянии здоровья, выдают рекомендации по режимам работы и физическим нагрузкам.

Специалисты социального отделения постоянно обновляют информацию о перемещении жителей, их социальном статусе (дееспособность/недееспособность), об общении с родственниками, если они есть.

- Собрав всю информацию, члены междисциплинарной команды (МДК) разрабатывают индивидуальный план сопровождения (ИПС) на каждого с учетом его личных когнитивных, физических и психических возможностей. В каждом ИПС поставлены краткосрочные и среднесрочные цели, которые достигаются через содержание занятий, - рассказывает Мария Бондаренко. – Жители ходят на когнитивные занятия, а после реализации ИПС психологи проводят повторное тестирование на уровень деменции.

Когнитивные занятия (когнитивная тренировка) - целенаправленная управляемая тренировка познавательных процессов: мышление, речь, восприятие, воображение, внимание и память. Эти тренировки направлены на поддержание оптимального уровня когнитивных способностей, которые снизились в результате различных причин: заболеваний, возрастных изменений и др. К таким занятиям относятся игры, головоломки, упражнения на тренировку всех познавательных процессов, социальную активность (беседы, аудио прослушивания и др.).

- Одна из интересных идей, которую получилось воплотить совместными усилиями специалистов МДК - это занятия по раскрашиванию готовых шаблонов рисунков и оформление, - отмечает психолог в социальной сфере АПВ Тамара Рябихина.- А постоянно действующие выставки на территории пансионата создают уют в отделениях и позволяют жителям почувствовать себя нужными и значимыми.

Но главное – здесь есть распорядок и сообщество. Ежедневные обходы врача, работа междисциплинарной команды, культурные мероприятия – все это создает структуру, которая противостоит хаосу болезни и дает чувство защищенности и принадлежности к коллективу.

Однако есть здесь и те, которых привезли, и теперь не навещают, не звонят, не интересуются.

- Меня обвиняют, что я «сдал» мать, - делится Андрей. – Я и правда теперь стараюсь не звонить и не ездить. Жестоко? Возможно. Но я знаю, что о ней заботятся профессионалы, а я... я просто не могу. Когда врач поставил диагноз «деменция», я сразу почему-то вспомнил, как в семь лет ждал её у окна. Она забывала забрать меня из школы, уходила в свои дела, в свою жизнь. Я сидел на подоконнике у бабушки и смотрел на тёмную улицу, чувствуя себя как какой-то щенок под забором. А теперь я стал тем взрослым, который забывает о ней. Когда ночью звонят, у меня первая мысль: с ней что-то случилось. И выключаю телефон. Я увидел ее пустой взгляд, когда я в последний раз пришёл, она спросила: «А вы кто?». В тот миг что-то во мне сломалось. Я отдал долг, обеспечив ей уход. Но простить... простить не могу.

От мифов к реальности: как мы видим людей с ментальными особенностями

- Если вы замечаете у своих родителей и знакомых проблемы с памятью, дезориентацию в пространстве, проблемы с распознаванием вещей, частые потерю вещей в комплексе с перепадами настроения, нужно вовремя распознать эти сигналы и обратиться к специалисту для диагностики и составления индивидуального плана работы, где специалист даёт рекомендации родственникам по общению и помощи, - рекомендует Тамара Рябихина.– Если такие нарушения диагностировать на раннем этапе и своевременно начать тренировки, улучшается качество жизни самого пациента и его родных.

Основные проблемы людей, которые проживают в пансионате, по мнению специалистов учреждения, это отсутствие социальных контактов, невозможность общения с людьми, зацикленность на вредных привычках, неспособность принимать новое и потеря жизненных целей.

В пансионате проживают люди из разных социальных групп со своими привычками и убеждениями, многие не желают общаться. Как следствие – самоизоляция и деградация, особенно, если к этому есть предрасположенность.

Общественное восприятие жизни в психоневрологических интернатах и людей с ментальными особенностями окружено мифами и предубеждениями. Они создают непреодолимый барьер между ними и остальным миром, мешая взаимопониманию и поддержке. Давайте разберемся, где правда, а где — устаревшие стереотипы вместе с независимым психологом Анастасией Трещиловой.

Миф 1: «Все люди с ментальными особенностями опасны и непредсказуемы»

Это, пожалуй, самый распространенный и вредный стереотип, который активно подпитывается массовой культурой. Он заставляет людей бояться, избегать контакта и поддерживать политику изоляции.

ФАКТ: Статистика и исследования единогласно показывают, что люди с ментальными особенностями НЕ склонны к агрессии больше, чем другие. Напротив, они гораздо чаще становятся жертвами преступлений и насилия, а не их виновниками. Поведение, которое со стороны может показаться «странным» или «пугающим», чаще всего следствие страха, дезориентации или неспособности иначе коммуницировать свою потребность или дискомфорт. Как отмечает Анастасия Трещилова: «Агрессия — это часто крик о помощи, который не смогли распознать на ранних этапах. При должной поддержке и уважительном отношении риски сводятся к минимуму».

Миф 2: «Им лучше в спецучреждении, где о них позаботятся профессионалы»

Этот миф оправдывает систему изоляции, маскируя ее под «заботу». Он предполагает, что жизнь в интернате — это наилучший и единственный вариант.

ФАКТ: Система изоляции признана одной из самых травмирующих в мире. Практика показывает, что даже самое лучшее учреждение не может заменить жизнь в обществе. Ключевой принцип современного подхода — нормализация жизни. Это означает возможность жить в своем доме (или в сопровождаемом жилье), работать, общаться с друзьями и самостоятельно принимать решения — насколько это возможно. Государственное учреждение часто лишает человека самостоятельности, что ведет к деградации навыков, а не к развитию.

В 2025 году двое человек уехали из пансионата ветеранов и теперь проживают у своих родных. Те, кто вернулся к семье - это люди, чьи родственники в период тяжелой жизненной ситуации проживали в другом регионе или даже стране и (или) не имели возможности в тот момент оказывать помощь.

Миф 3: «Им ничем нельзя помочь. Их состояние неизменно»

Этот миф рождает чувство безнадежности и оправдывает бездействие как общества, так и государства. Он отрицает потенциал человека к развитию и адаптации.

ФАКТ: Возможности для развития и улучшения качества жизни есть всегда. Речь не всегда идет о «полном излечении», но всегда — о качестве жизни. Благодаря регулярным занятиям, творчеству, трудотерапии и, что самое главное, человеческому общению, люди раскрываются. (Волонтеры проекта «Особые встречи» Фонда Андрея Первозванного делятся удивительными историями: как молчаливый человек начал рассказывать стихи, а тот, кого считали «агрессивным», стал самым аккуратным участником художественной мастерской, - прим. автора). Создание насыщенной среды, доверительные отношения и вера в человека творят чудеса. Его возможности безграничны, если мы готовы предоставить ему инструменты и поддержку.

Развеивание этих мифов — это первый шаг на пути к настоящей интеграции. Когда мы перестаем видеть в человеке с ментальными особенностями угрозу, объект жалости или безнадежный случай, мы начинаем видеть личность. Личность со своим характером, предпочтениями, страхами и мечтами. И именно с этого момента начинается настоящая поддержка, основанная на уважении и праве каждого человека на достойную жизнь.

Преодолевая границы: тихая победа над одиночеством

Психоневрологические интернаты (ПНИ), дома-интернаты для людей с умственной отсталостью (ДСО), пансионаты ветеранов в общественном сознании часто представляются как «конечные станции» — места, где жизнь замирает. Эта перспектива рождает или чувство вины и жалости, или страх и желание дистанцироваться. И то, и другое создает непреодолимый барьер для интеграции и гуманизации отношения к людям с ментальными особенностями.

Однако сегодня именно эти учреждения становятся полем для самых важных социальных экспериментов и точек роста. Система поддержки, долгое время основанная на изоляции, постепенно трансформируется — снизу вверх. Ее продвигает не только государственная поддержка, но и энергия волонтеров, бесконечная преданность семей, смелость отдельных руководителей и, что важно, успешный опыт тех, кто смог эти учреждения покинуть.

Стены, о которых мы говорили в начале, оказываются не такими уж и непреодолимыми. Они рушатся от простого человеческого участия.

Преодоление границ — это не разовый акт. Это постоянный процесс. Это путь, на который может встать каждый из нас, прочитав эту статью и задав простой вопрос «Чем я могу помочь?», или поддержав разговором того, кто рядом. Границы — это ведь не только то, что ограничивает других. Это и то, что отгораживает нас от целого мира сострадания и человеческой общности. Сломав первые, мы невольно разрушаем и вторые. И в этом, пожалуй, главный секрет: помогая другим преодолевать их границы, мы освобождаем самих себя.

Так где же решение? В масштабной государственной реформе? В миллионных грантах? Но как показывают истории жителей пансионата ветеранов, все начинается с гораздо меньшего.

Оно — в готовности волонтера потратить свой вечер на «особую встречу». В упрямой любви семьи, которая отказывается забывать. В смелости руководителя, ломающего устаревшие правила ради комфорта подопечных. В нашем с вами осознанном отказе от черно-белых стереотипов в пользу сложного, но такого важного многообразия человеческой психики.

Эта статья, как небольшое погружение в проблему, стала частью проекта «Особые встречи» Фонда Андрея Первозванного, и его конкурса «Преодолевая границы», приуроченного ко Всемирному дню ментального здоровья, который ежегодно отмечается 10 октября, и все похожие инициативы — это не столько о помощи, сколько о взаимности.

Точно так же и общество, которое учится принимать людей с ментальными особенностями, не совершает акт благотворительности. Оно исцеляет само себя — от ксенофобии, страха перед иным и глубокого одиночества, которое рождается в обществе, разбитом на узкие «нормальные» ячейки.

Оказывается, самые прочные границы — не из бетона, а из незнания. И самый действенный инструмент для их преодоления — не политические декларации, а простая человеческая встреча. Встреча взглядов, интересов, судеб. Встреча, где мы перестаем быть волонтером и подопечным, экспертом и пациентом, а становятся просто людьми, которые осознают, что их миры гораздо ближе друг к другу, чем казалось. И в этом открытии — ключ к понимающему обществу, где есть место каждому.

Анна Спасская,

волонтер проекта «Особые встречи»

Фонда Андрея Первозванного

Работа продолжается, и команде пансионата очень нужна наша поддержка. Подарите своим забытым играм вторую жизнь, которая станет чьей-то первой радостью за долгое время.

Что нужно?

• Крупные пазлы и мозаики
• Деревянные кубики с буквами и цифрами
• Восковые мелки, фломастеры, наборы маркеров
• Шашки, шахматы
• Счётные палочки, сенсорные мячики

Ваш ненужный набор может стать тем самым ключиком, который откроет дверь в мир забытого чувства или таланта для кого-то из жителей пансионата.

Подарить игры и радость можно, позвонив по тел. +7 926 663 49 89.

Подарите не просто игрушки, а моменты счастья. Потому что жизнь, даже такая хрупкая, продолжается. И она прекрасна.

А еще вы можете научиться общению с людьми с ментальными особенностями с помощью методического пособия “Искусство особых встреч”, разработанное в рамках проекта “Особые встречи" Фонда Андрея Первозванного!

С его помощью можно содействовать социализации и творческой реализации людей, живущих в ПНИ и ДСО, а также повысить качество их жизни дружеским равноправным общением в теплой, доверительной и безопасной атмосфере.