Сегодня у нас в гостях Ирина Изосимовна Чулкова, руководитель Фонда поддержки семьи и детства «Перспектива». Мы поговорим о фонде, его проектах и о том, что сейчас интересного происходит для родителей и особенно для детей.
Часто подобные фонды сосредоточены на помощи особенным детям: их социализации, адаптации. А у вас акцент на поддержке родителей, братьев, сестёр таких детей. Почему это так важно и как вы к этому пришли?
- В своей профессиональной деятельности — я педагог с более чем тридцатилетним стажем, в области дефектологии больше 10 лет — я апробировала разные подходы. Я понимаю как специалист: работать с ребёнком — классно, и результат есть. Но результат гораздо эффективнее, если работать вместе с родителями, с ближайшим окружением. Ключевой момент в моей работе — научиться разговаривать с родителями на одном языке. Этот язык — потребности и особенности ребёнка. Только когда мы научимся говорить, понимать и делать вместе — результаты совсем другие. Я сама мама двух взрослых дочерей. В осознанном возрасте я написала устав, изучила документацию и «родила третьего ребёнка» — фонд. И поняла, что ближайшее окружение — это как у родителей, воспитывающих особенного ребёнка. Меня поддерживали близкие: родные, дети, брат, родственники. И ещё меня поддерживали родители, которые воспитывают особенных детей. Когда была поддержка, я чувствовала себя увереннее, шла быстрее, результат был круче. Точно так же и в особенном родительстве. С педагогом ребёнок находится ограниченное время, а большую часть — с родителями. Насколько родители понимают, знают и делают — это основа.
Вся работа педагога может пойти насмарку, если дома другая атмосфера и ничего не продолжается. Ещё одно ваше направление — семейные загородные лагеря, несколько раз в год, с разными средствами: своими, спонсорскими. Что даёт такой формат семье?
- Вы абсолютно правы. Семейный лагерь — понятная форма для окружающих. А для нас, команды фонда, это короткая интенсивная реабилитационная программа. Несколько дней мы вместе, где смотрим друг на друга, общаемся, пробуем новое, узнаём себя, знакомимся с другими. Для специалистов помогающих профессий это реабилитационная программа, над которой мы долго думаем, обсуждаем. Она рождается не из воздуха, а из потребностей, из отзывов родителей, братьев и сестёр, бабушек и дедушек, и нашего профессионального взгляда. Короткая выездная программа принципиальна для нас, потому что это новая среда. В новой среде и обычные люди, и особенные узнают себя. Мы ищем место, где можем реализовать программу. У нас есть летние семейные лагеря, и уже четыре года — зимний лагерь. Они кардинально отличаются друг от друга и по программе. Зимой тяжелее с количеством, потому что я как руководитель верю в эффект массовости и групп. Летние лагеря более масштабные, зимние — компактные. У каждого лагеря есть своя тематика. Насчёт средств: семейный лагерь как реабилитационная программа пока в нашей жизни — чисто партнёрская история. Грантовых средств именно на лагеря не было, только на другие проекты. Это наши друзья, бизнес. Честно скажу: нам везёт с людьми. Они встречаются на нашем пути. Когда наши ценности совпадают с представителями бизнеса — случаются такие программы.
Как семье, где недавно появился или уже есть особенный ребёнок, прийти в ваш фонд?
- Мы открыты во ВКонтакте. Так и называется: «Фонд поддержки семей и детства Перспектива». Это распространённый способ знакомства. Мы много выкладываем информации о том, что происходит. Можно просто написать сообщение, там все контакты указаны, и место, и телефон. В том же ВК мы публикуем открытые ссылки на мероприятия, где говорим: «Люди добрые, кому интересно — приходите!» Можно поучаствовать в наших мероприятиях, потому что одно из направлений — информационно-просветительское. Мы приглашаем особенных родителей на тематические встречи по созданию условий, развитию, воспитанию детей. Мой номер телефона есть, наверное, только у самого ленивого. Я даю, можно написать, позвонить. Так и приходят. У нас успешный опыт реализации федеральных проектов, и мы даём публичную информацию и приглашаем.
Здорово, что есть такая открытость. Главное — не стесняться и не бояться. В названии фонда — «семья и детство», а не только особенный ребёнок. У вас есть проекты для мам, поддерживающие. Например, фотосессии. Расскажите о них.
- Мне особенно приятно, что вы заметили: в названии нет про особенное детство. Фонд поддержки семьи и детства — это про тех, кому нужна поддержка. В документах у нас звучит: социально-психолого-педагогическая поддержка семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии. Ни про инвалидность, ни про что-то другое. Про фотосессии — они пришли в нашу жизнь неслучайно. Это не просто приём, а технология поддерживающей среды. Как сказали сами участницы, это работает лучше многих психотерапевтов. Это не мои слова, это тех, кто участвовал. Мы хотим сделать жизнь этих мам не особенной, а обычной. Мы все женщины, хотим быть красивыми, видеть себя счастливыми. Как родилась идея «Вдохновения в прекрасном»? Я разговаривала с мамой, воспитывающей ребёнка с аутизмом. Она спросила: «Ирина Изосимовна, а у вас есть личный фотограф?» Я ответила: «Нет». И тут же остановилась: «Есть!» Потому что мы делаем, хотим и будем продолжать показывать те моменты, которые радуют эти семьи. А фотография просто запечатлевает эти моменты.
Подготовка к фотосессии, когда мама придумывает образ или ей предлагают — это тоже помогает отвлечься.
- Абсолютно верно. Для нас это в приоритете. Мы называем это не мероприятиями, а событиями. У события есть философия. Мы вкладываем свою философию. Название акции в рамках благотворительного марафона «Тепло души» — «Вдохновение в прекрасном». Мы выделяем «вдох в красном». То есть вдох для мамы — иной вдох, в другом цвете, в другом образе, в другой среде. Не каждая мама была готова примерить на себя образ красного. Разрешить себе быть заметной, не такой, как привыкла. Особенные мамы — это джинсы, спортивный костюм, кроссовки, рюкзак. А здесь мы предложили сделать вызов, попробовать: могу ли я быть другой? Мы месяц готовились, собирали образы, подбирали аксессуары, даже шили костюмы в красном цвете. Нам откликнулись профессиональные фотографы, поддержали идею. У нас была возможность в профессиональных студиях посмотреть на себя и попробовать.
Прекрасно, что есть отзывчивые люди. Но, мне кажется, это и ваша личная аура, которая притягивает тех, кто может помочь. В единстве — сила.
- Точно. Вы как будто знали наш девиз: «Вместе мы — сила».
У вас проект за проектом. Новый проект — «Мелодия судьбы». Расскажите, что это за музыкально-разговорное шоу?
- Все проекты рождаются мной, но не берутся ниоткуда. Это жизнь семей, воспитывающих детей с особенностями. Я думала, искала, как поддержать, дать ресурс родителю. И я знаю такие семьи, которые готовы поделиться — не только с другими родителями, но и с сообществом, с социумом в широком смысле. В нашей команде появилась поющая мама — Анастасия Халимоненко. Она давно участвовала в наших мероприятиях, но в 2025-м мы познакомились теснее. Это не просто увлечение, она получает профессиональное образование, работает в Доме культуры. Она многодетная мама, воспитывает ребёнка с особенностями. Осенью у неё состоялся первый сольный концерт, мы были группой поддержки. И я поняла, что готова к новому. Появилась идея. Я предложила: давай приглашать гостей, снимать подкасты. Пока они в записи, но надеемся выйти в прямой эфир. Это песенная и разговорная программа, где несколько тем. Мы приглашаем гостей в импровизированную студию. Мечтаем о профессиональной. Какое-то оборудование приобрели, что-то подарили. Приглашаем людей, связанных с особенным детством. Пока это родители — те, кто готов говорить открыто, не стесняется, не боится. Они делятся своей жизнью с сообществом. Мы поём. Каждый гость выбирает пять песен, которые ему близки, которые вдохновляют. Анастасия исполняет их в эфире. Если гость готов — они поют вместе или гость самостоятельно.
Классно! Главное — желание поделиться. Даже если трудно, тем более надо делиться, чтобы понимали: любые трудности можно преодолеть, если есть поддержка. Вы ждёте в гости и педагогов, и волонтёров?
- Да. Рабочее название проекта — «Про людей». В подкасте мы не говорим про реабилитации и болезни. Мы говорим о том, как люди живут своей жизнью, разной, но живут. Пока это родители, но у нас план на полгода. Будут волонтёры — студенты, которые участвовали в проектах, педагоги, психологи. Будут гости, имеющие отношение к особенному детству: должностные лица, которые хотят рассказать, как они видят себя в системе сопровождения таких семей.
Тема сложная, тяжело не скатываться в пафос, но позитив очень необходим.
- Совершенно верно. Мы в своих проектах ставим приоритетом показывать через разные события разные стороны жизни. Пусть это жизнь особенного детства, но она не в чёрных и серых тонах — она в разных.
И у обычных семей бывают тёмные моменты, и у особенных должны быть радостные. И мы в силах их создавать. Ирина Изосимовна, проектов много, и вы ещё планируете. Что из ближайших мероприятий?
- Уже шестой год мы проводим форум «Особый взгляд». Это форум для специалистов, родителей, общественности, НКО, волонтёров. Мы проводим его в рамках Всероссийского фестиваля «Люди как люди», посвящённого Всемирному дню информирования об аутизме (2 апреля). Изначально в сообществе фонда были специалисты и семьи, погружённые в систему сопровождения детей с аутизмом. Это наша традиция. Форум растёт, меняются интересы. Мы по-прежнему проводим его в апреле, посвящаем Дню информирования об аутизме, но каждый год определяем актуальную тему для региона, специалистов и родителей. В этом году тема — для взрослеющих детей и семей, которые вот-вот перейдут на другую ступень. Для нашей республики эта тема пока малоизвестная: профессиональная и трудовая ориентация, занятость детей с особенностями в развитии. Наша команда специализируется на детях с ментальными нарушениями (аутизм, умственная отсталость и др.). В этом году форум посвятим именно профессиональной трудовой ориентации и обучению детей с ментальными нарушениями. Форум — коммуникативная площадка, где встречаются государственные и негосударственные организации, родительское и детское сообщества. Мы обсуждаем, показываем опыт, в том числе из других регионов, рассказываем, что уже сделано и что можно сделать.
Прекрасно, что есть что изучать, куда расти и опыта набираться. Спасибо вам большое, что пришли и столько всего рассказали. И огромное спасибо за то, что вы делаете!
- Спасибо вам и всем, кто смотрит на особенное детство обычным взглядом.
