Наталья, расскажите о начале Вашего профессионального пути и как в итоге Вы стали руководителем регионального отделения Всероссийской организацией родителей детей-инвалидов в Хакасии?

Я - мама троих детей, у меня две старшие дочери и особенный сын Семён. В 2018 году, когда сыну было 3 года, ему установили статус ребенок-инвалид, и мир перевернулся. Потому что нас никто не учил, каким родителем ты должен быть, и тем более никто никогда не готовился быть родителем ребёнка с инвалидностью. Были поиски врачей, педагогов. Каждый раз надежда, а вдруг именно этот врач или педагог сотворит чудо? Но чудо не происходило. В 2020 году я приняла решение, в пользу семьи и сына, ушла с руководящей должности и начала заниматься ребенком. В декабре 2022 года познакомилась с общероссийской общественной организацией родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), а в августе 2023 года стала председателем регионального отделения.

Какие проекты и программы удалось реализовать, внедрить в жизнь у нас в Хакасии?

В июле прошлого года мы открыли консультационный пункт «Семейной приёмной ВОРДИ». Любой родитель, воспитывающий ребёнка инвалида, может обратиться к нам, написав обращение на help.vordi.org - Семейные приемные ВОРДИ.

Специалисты семейной приёмной помогают ответить и решить вопросы, связанные с жизнью и здоровьем ребёнка-инвалида по направлениям здравоохранения и паллиативной помощи, образования, доступной среды, технических средств реабилитации, внесения изменений в ИПРА, по вопросам социальной поддержки.

Работа «Семейной приёмной ВОРДИ» направлена не только на оказание информационно-консультационных услуг семьям, но и на просвещение родителей, а также практическую помощь. Важно чтобы родители и сами повышали свои знания, это сделает помощь и реабилитацию детей более успешной. Благодаря деятельности Семейной приёмной ВОРДИ удаётся решать не только проблемы отдельных семей, но и формировать системный запрос к органам власти, особенно это касается направления здравоохранения и обеспечения детей.

В сентябре 2024 года мы открыли кулинарную студию, в которой дети с особенностями в развитии в сопровождении родителей учились печь пиццу, блины, имбирные пряники, на пасху мы красили яйца и пекли кулич.

Протестировали мини формат дневного пребывания для детей с ментальными нарушениями.

Совместно с КДЦ им. Кадышева открыли инклюзивную театральную студию «ОсобенныйАзАрт».

В июне этого года региональное отделение стало победителем фонда президентских грантов с проектом выездная консультационная служба «Семейной приёмной ВОРДИ».За год реализации проекта специалисты посетят все районы Хакасии для встречи с родителями, воспитывающими детей инвалидов, познакомятся с представителями управления социальной защиты и администрацией района.

Насколько сильно родительское сообщество, как Вы взаимодействуете, помогаете друг другу и детям?

На первый взгляд родительское сообщество очень сильно, родителями двигает сила любви, надежды и веры в ребёнка, поэтому родители ни перед чем не останавливаются в поисках лучших врачей, препаратов, процедур для улучшения состояния или развития ребёнка. С другой стороны не все родители готовы объединяться для решения общих проблем родителей, воспитывающих детей-инвалидов. Поэтому одна из наших задач - это объединение родителей.

Термин «доступная среда» знаком многим, насколько в Хакасии среда доступна для ребят с инвалидностью? Чего не хватает? Где нужны доработки?

Доступная среда - это не только пандусы для того, чтобы человек с ограниченными возможностями здоровья зашел в здание или смог на коляске заехать в автобус, подняться на лифте и другое. Доступная среда - это и спорт, и образование, и организация культурно-досуговых мероприятий. Например, в спорткомплекс «Абакан» инвалидов не пускают, администрация приняла такое решение, что они могут кому-то разрешить посещать спорткомплекс, а кому то отказать. У нас в республике нет ни одного ресурсного класса в общеобразовательной школе. У нас есть проблемы в развитии адаптивного спорта для детей с ментальными нарушениями.

Раз заговорили об этом, с какими основными вызовами и проблемами сталкивается Ваша организация в целом и родитель ребенка с ограниченными возможностями в частности? 

Для многих родителей, воспитывающих детей-инвалидов, «вызов» начался с рождения такого ребёнка и продолжается на протяжении всей жизни. У нас проблемы с лекарственным обеспечением, с качественной реабилитацией для детей, одной из актуальных проблем является правильный подбор технических средств реабилитации, санаторно-курортное лечение, образование.

Куда могут обратиться родители за помощью?

Любой родитель воспитывающий ребёнка-инвалида может обратиться к нам написав обращение на help.vordi.org

Каковы планы на ближайший год и как родители могут участвовать в их реализации?

Планов грандиозных нет, есть задача продолжить всю ту работу, которая начата, и вывести её на более качественный уровень.